Кога добиле повик од болницата и ги слушнале резултатите од тестот на нивниот новороден син, биле убедени дека станува збор за грешка. Во моментот кога дијагнозата била потврдена, нивниот свет престанал.
– Плачевме и врескавме зошто ова му се случи на нашето дете. Се обвинувавме и себеси што сме му пренеле неисправни гени – велат родителите на малиот Виктор.
Евелина и Дарек се запознале пред седум години во ресторан. Иако имале заеднички познанства, патиштата им се вкрстиле сосема случајно.
– Беше викенд – се присетува Евелина. На мојот роденден со другарите отидовме во ресторан. Таму веднаш го забележав Дарек. Се погледнавме. Видов дека и јас му паднав во очи, но никој од нас не се осмели да го направи првиот потег.
По неколку дена добив повик од непознат број. Кога го зедов телефонот, слушнав: „Здраво, јас се викам Дарек, се сеќаваш ли на мене? Повторно се сретнавме во ресторанот.
После една година Дарек ја запросил Евелина и решиле да живеат заедно. Шест месеци подоцна, тие видоа две линии на тестот за бременост.
– Тоа беше неопислива радост – признаваат тие.
– Нашиот прв син Игор се роди во 2018 година. Три години подоцна решивме да имаме уште едно дете.
„Нашата среќа траеше само неколку дена“
Бременоста на Евелин беше без никакви настани и породувањето беше брзо. Виктор е роден на 23 мај 2022 година, неколку дена пред роденденот на неговата мајка. Тоа беше најубавиот роденденски подарок за кој само Евелина можеше да сонува.
За жал, тогаш не ја очекуваа драмата што требаше да се случи.
– Нашата среќа траеше само неколку дена. Добивме повик со информација дека скрининг тестовите на Виктор покажале позитивен резултат за спинална мускулна атрофија – вели Евелина.
„Плачевме и врескавме зошто ова му се случи на нашиот син“
Најпрво Евелина и Дарек беа убедени дека тоа е грешка. Од нив било побарано што поскоро да дојдат на невролошкиот оддел на преглед.
– Бевме примени од лекар, опишувајќи ја бо леста СМА. Тогаш се надевавме дека тоа не е наша работа. Откако зедовме примерок од крв, експресно беше испратен до Институтот за мајки и деца во Варшава и три дена подоцна го добивме најлошиот телефонски повик во нашите животи.
Потврдено е дека нашиот син боледyba од спинална мускулна атрофија. Болkaта беше неопислива. Плачевме и врескавме зошто тоа му се случи на нашиот син.
Отпрвин се обвинувавме себеси што сме му ги пренеле неисправните гени, но тоа го направивме несвесно, не знаејќи дека и двајцата сме носители, дека така се совпаѓаме. Чиста лотарија. Бевме скршени. Првите денови мислевме дека нема да можеме да се справиме со оваа тpaaгедија, но се собравме и решивме: „Не можеме да се скршиме, имаме деца.
Евелина и Дарек почнаа да бараат информации за болеста на Интернет и да бараат родители на деца со СМА. Благодарение на поддршката од семејството, пријателите и една од мајките во слична ситуација, тие постепено ја вратија силата за борба.
Животот на Евелина и Дарек многу се промени по дијагнозата.
-Спиеме само неколку часа дневно, наизменично стануваме покрај Виктор и го гушкаме и смируваме. Во текот на денот, и покрај обврските за грижа за две деца, чистење, готвење и напорна работа на фармата, постојани посети на болницата, мораме да најдеме време да организираме театар, саеми и фестивали.
Мора брзо да реагираме пред да се појават симптомите на Виктор, не смееме да дозволиме болeccта да му одземе нешто – признаваат родителите.